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2018.9.17出现红眼,咳嗽10.20出现脱发,2019年12月20日

发布日期:2022-06-05 浏览次数:209

2018年6月发现已经是后期了(当时莫名低烧腰痛咳嗽,一直以为是发烧感冒等,拍片无效,有用记得做CT)、基因检测、服用易瑞沙(吉非替尼),期间可以像常人一样吃喝(易瑞沙有副作用,如脚趾脓肿、皮肤过敏、脱发等。 )。

2018.6.22第一次,住院(第一次基因报告,费用为1.3w)

2018.7.9 我开始服用易瑞沙(吉非替尼)。当时一盒的价格是2450元,一个月需要3盒。7.12 出院。

2018.8.15第二次,复查住院,8.20出院。

2018.9.17 眼睛发红,9.29 咳嗽,10.20 脱发,11.2 头痛。

2018.11.5 第三次复查,肺部病灶缩小,头部正常。

2019.1.24 易瑞沙 200 天,20 盒 2019.2.3 易瑞沙 210 天,21 盒。

2019.2.14易瑞沙220天,22盒(此时一盒成本1k+。

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)2019.1.14 第四次,复查,肺水肿。

2019.1.16第三次住院,当天抽了积液(第二次基因报告做了,费用8k)。

2019.1.22 出院 2019.1.30 2019年1月德瑞沙(奥希替尼)耐药,复查,再次基因检测,服用德瑞沙(奥希替尼),效果显着。

2019年11月出现胸痛(疑似积液过多)、食欲不振、头痛等症状,入院,复查,磁共振+基因检测+全身骨检查,结果:全身骨转移,脑转移,左肾结石,右肾​​囊肿(应该是长期使用奥希替尼的副作用),肺积液抽十斤,异常虚弱,吃不下,容易呕吐,体重减轻,四肢发黑,全身无力,很差精神,有自杀念头,怀疑脑出血。

2019年12月20日基因报告显示奥希替尼敏感A级,布加替尼敏感D级,现服用奥希替尼+布加替尼,观察变化,希望改善...

2019.12.24 服用布加替尼两天后,不能确定是否有效。病情恶化,头痛欲裂,无法入睡,呕吐加剧。我希望它是由药物的副作用引起的,而不是无效的药物。

2019.12.25 停止服用布加替尼一天,病情比昨天稍微好一点。今天亲戚来聊天了,看起来好多了。越往后走,最重要的就是精神陪伴和营养补充。我不想再去医院了。

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2019.12.29 奥希替尼和布加替尼停药五天,状态较弱。异常头痛,神经受压,容易呕吐,医生建议申请住院挂瓶甘露醇,配合金星人参调理,提高免疫力,减少副作用,缓解头痛,但家属不愿住院,劝不要没道理,每天过几天,都希望春节快点到来。(ps:奥希替尼耐药,需要再次进行基因检测,不建议对靶向药物进行盲测,容易加速疾病爆发)

2020.1.3 便秘十多天(少食+肠胃紊乱),胸闷气短,呼吸困难。重新服用奥希替尼。

2020.1.5 我昨晚熬夜了。一群朋友前来拜访,祈求平安离开。妈妈也想过,希望早日上天堂,远离痛苦。我今天吃早饭吐了,躺在床上,动弹不得。她一头雾水,一字一顿地慢慢地、温柔地解释着葬礼。突然间,她记不起很多字了。花了很长时间才记起来。她解释说要等到事情结束。

她想带她父亲去做全身检查。听她的,让我好好照顾宝宝。宝宝还小(才一个月大),所以不要带过来。听她的劝说,我需要放松一下,不要太担心,加强锻炼。这件事已经一年多了,大家都准备好了,不要难过。我不知道该如何回应,眼泪止不住,怎么办,怎么办,怎么办……生活如此艰难,如此无助,我如此委屈……

2020.1.5 16.00 早上我们还可以正常交流,下午突然变了。妈妈叫不出我的名字,我姐姐的名字,还有我爸爸的名字。名字,不是每个人的名字。没有数字的概念,她一直对我说,“我有一百块,你拿走,你拿走”,我明白她的意思,她把所有的积蓄都给了我,让我为她的葬礼做准备,但她说不出她有多少钱。她让我数一数。我一一数着,眼泪止不住的流了下来……

我知道她的想法很清楚,但她说不出来,也说不出来。有些记忆突然忘记了。脑转移会破坏脑细胞,语言系统受阻,出现记忆问题。我的母亲曾经是一个懂事、聪明的人。即使在这一刻,我的脑海里也充满了思绪。仍然是我们的两个孩子和她宝贵的孙子。穿暖和,运动,不要难过,不要难过。我像大蒜一样点点头,大声回答:“我知道!我知道!” 快过年了,晚上不时能听到烟花爆竹的声音,听着怎么这么荒凉……

2020.1.6 六号了,太好了,又是一天,一大早就从窗户看到阳光照进房间。09:03 哈哈,早上起来就回过神来了。我记住了我的名字。我真的很高兴。你也可以听你讲我们,听你讲大事小事,以前想的很啰嗦,现在很亲切,我偷偷为你记录每一句话,我爱你。

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2020.1.7 7 号。今天,表达能力正常,记忆力正常,人还很虚弱,吃什么都吐,嘴角开始出现口水溢出的症状,控制不住自己,嘿…

2020.1.8 我是八号,今天意识正常,但是比较虚弱。我以前靠在沙发上。她看起来很没有动力,所以我今天有幸吃了2粒药,然后我又说了几句别人的八卦,让她感觉好些。她以前最喜欢谈论别人的八卦。我夸大了八卦父母的短篇小说,拍拍她的奉承。她有些得意地笑了笑。看到她的笑容真的很满足。

心情更好了,人也更有活力了,时间也没有那么难了。你很弱,我不知道还能做什么,我只希望你每天都开心。

2020.1.12 这几天我还是吃完就吐,偶尔不吃就吐。我吃的越来越少。有时我只能喝一点汤。虚弱,躺着的时间多,坐着的时间少。意识正常。

2020.1.15 今天,我的意识又模糊了。我以为我这几天睡得很好,但我觉得我今天的表现有问题。应该是困倦。他喊了几声,睁开眼睛看着我们,说起他担心的事情,词序颠倒,我们能猜出大概的意思。想着我们有没有吃过午饭,有没有照顾好孩子,我一遍又一遍地重复着这些话。过了一会,我说要开会,马上又睡着了。

我走出房间,重新折叠起来,坐在她面前,静静地看着她,她没有注意到她面前的任何人,我一直期待着她睁开眼睛看着我,不需要有人用声音叫醒她,但她觉得有人就在她面前。今天,我用吸管喝了两次肉汤,喝了一次羊奶,但没有吐出来,但我还是很不安,闭上眼睛吸了一口,一切都很安静。

被子暴露在她的脚上。我拉开被子盖住她的脚。她仍然没有睁开眼睛看我。躺在理疗床上,凹凸不平,头靠在床沿上,应该不舒服,为什么要这么安静地躺着?距离春节还有十天。我打开日历,每天数着天数。日子过得真慢。我有点茫然,我的想法是……

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